Դաունի համախտանիշ ունեցողների՝ «արևների» միջազգային օրն է

Դաունի համախտանիշ ունեցողների՝ «արևների» միջազգային օրն է

2012 թվականից սկսած՝ ամեն տարի մարտի 21-ին ՄԱԿ-ի նախաձեռնությամբ նշվում է Դաունի համախտանիշի միջազգային օրը: 21 թիվը պատահական չի ընտրվել. լրացուցիչ 21-րդ քրոմոսոմն է պատճառը, որ առաջացնում է այս համախտանիշը:

Դաունի համախտանիշն առաջին անգամ նկարագրել է գիտնական Ջոն Լենգդոն Դաունը՝ 1866 թվականին։

Այն բնածին է և համատեղվում է համապատասխան սոմատիկ անոմալիաների և ֆիզիկական կառուցվածքի արատների հետ։ Կոչվում է համախտանիշ, քանզի բոլոր հիվանդներն բնութագրող դրսևորումներ կան։ Ե՛վ աղջիկների, և՛ տղաների մոտ հանդիպում է նույն հաճախականությամբ։

Վիճակագրության համաձայն՝ 700-800 նորածնից մեկը ծնվում է Դաունի համախտանիշով։ Համախտանիշը կախված չէ ծնողների կենսակերպից, նրանց առողջությունից, սննդից, բարեկեցությունից, ազգությունից, ռասայից։

Ենթադրվում է, որ ամբողջ աշխարհում Դաունի համախտանիշի դեպքերը տատանվում են 1-ը` 1000-ից կամ 1-ը 1100 կենդանի ծնված նորածիններից: Ամեն տարի մոտավորապես 3000-5000 երեխա ծնվում է այս քրոմոսոմային խանգարմամբ:

Դաունի համախտանիշ ունեցող անձանց բնորոշ հատկություններից են՝ մկանների թույլ զարգացվածությունը, ցածր հասակը, աչքերի դեպի վեր թեքվածությունը և ձեռքի ափի կենտրոնում խորը գծի առկայությունը։ Դաունի համախտանիշ ունեցող յուրաքանչյուր անձ յուրահատուկ է և կարող է ունենալ կամ չունենալ այս հատկանիշները։ Նրանց մոտ ավելի հավանական են որոշակի առողջական խնդիրները, ինչպես օրինակ՝ սրտային, շնչառական կամ լսողության խնդիրները, Ալցհեյմերի հիվանդությունը, մանկական լեյկեմիան և այլն։ Քանի որ վերոնշյալների մեծ մասն արդեն հնարավոր է բուժել, Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդիկ վարում են առողջ կյանք։ Մինչ 1983թ․-ը Դաունի համախտանիշով մարդն ապրում էր 25 տարի, այժմ մինչև 60 տարեկան։ Զարգացած երկրներում նրանք ակտիվ մասնակցում են հասարակական կյանքին, ներգրաված են անհատական կրթական ծրագրերում։

Դաունի համախտանիշի համաշխարհային օրվա 2025 թվականի խորագիրն է` «Կատարելագործե՛նք մեր աջակցության համակարգերը», որն ընդգծում է Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց առողջության, կրթության և սոցիալական աջակցության բարելավման հրատապ անհրաժեշտությունը:

Դաունի համախտանիշով երեխաներն ավելի դանդաղ են զարգանում, քան մյուսները, բայց նրանք լիովին ունակ են սովորելու, և շատերը նույնիսկ կարող են մասնագիտություն ձեռք բերել, ունենալ ընկերներ և զուգընկերներ, վարել լիարժեք և անկախ կյանք: Այդ համախտանիշն ունեցող երեխաները ծնողների հոգատարության և աջակցության, բժշկական օգնության և խորհրդատվության, ինչպես նաև հասարակության աջակցության շնորհիվ կարող են լուրջ ձեռքբերումների հասնել:

Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդկանց կյանքի որակը կարող է բարելավվել՝ բավարարելով նրանց առողջապահական կարիքները, ներառյալ կանոնավոր բժշկական ստուգումները՝ մտավոր և ֆիզիկական վիճակը վերահսկելու և ժամանակին միջամտելու համար՝ լինի դա ֆիզիկական թերապիա, աշխատանքային թերապիա, խոսքի թերապիա, խորհրդատվություն կամ հատուկ կրթություն: Դաունի համախտանիշով մարդիկ կարող են կյանքի օպտիմալ որակի հասնել ծնողների խնամքի և աջակցության, բժշկական առաջնորդության և համայնքային աջակցության համակարգերի միջոցով, ինչպիսիք են՝ ներառական կրթությունը բոլոր մակարդակներում:

Նշենք, որ խարանի ու խտրական վերաբերմունքի արդյունքում հասարակության մեջ ստեղծվել են տարբեր առասպելներ` կապված Դաունի համախտանիշի հետ, որոնցից է օրինակ՝ Դաունի համախտանիշ ունեցող անձինք ունեն խիստ արտահայտված մտավոր խնդիրներ։ Մտավոր դժվարությունների աստիճանը կարող է շատ տարբեր լինել՝ թույլից մինչև միջին մակարդակի։ Ուսուցիչներն ու հետազոտողները դեռևս բացահայտում են Դաունի համախտանիշով մարդկանց կրթական պոտենցիալը։ Առասպել է նաև, որ Դաունի համախտանիշ ունեցող մարդիկ միշտ ուրախ են։ Նրանք մյուս բոլոր մարդկանց նման ունեն զգացմունքներ, կարող են արտահայտել բոլոր հույզերը։

Հայաստանում գործում են Դաունի համախտանիշ ունեցող երեխաների և մեծերի հարցերով զբաղվող հասարակական կազմակերպություններ, որոնց նպատակն է նպաստել նրանց ներառմանը, կարողությունների զարգացմանն ու իրավունքների պաշտպանությանը: Մեր մոտ այս համախտանիշն ունեցող մարդկանց հատուկ վիճակագրություն չի տարվում, սակայն ըստ ԱԱԻ տարեգրքի տվյալների՝ ՀՀ-ում այս համախտանիշն արձանագրվել է 2020թ.-ին 0-2 տարեկան տարիքային խմբի 47 երեխայի մոտ, 2021թ.-ին`48, 2022թ.-ին` 60, իսկ 2023թ.-ին 45 երեխայի մոտ: